epidermolysis bullosa behandlinger og præparater

Behandling af epidermolysis bullosa har til formål at forebygge komplikationer og lindre smerten af ​​blister med passende sårpleje. Betingelsen ofte skrider trods af behandling, nogle gange forårsager alvorlige komplikationer og død.

Håndtering af de mange aspekter af sårbehandling kræver som regel en tværfaglig tilgang. Medlemmer af din omsorg hold kan omfatte

Arbejde med en behandling hold

Sommetider din læge kan involvere andre specialister, såsom en kirurg, en hudlæge, en øjenlæge (øjenlæge), en tandlæge, en psykolog og en genetiker.

Medicin

Medicin kan hjælpe med at kontrollere smerte og kløe og adresse komplikationer, såsom infektion i blodbanen (sepsis). Receptpligtig oral antibiotika kan anvendes, hvis du viser tegn på en dyb eller udbredt infektion (feber, svaghed, hævede lymfekirtler).

En oral anti-inflammatorisk lægemiddel (binyrebarkhormon) kan medvirke til at reducere smerter fra dysfagi (synkebesvær).

Kirurgi kan anses for at rette normal bevægelse eller for at forbedre din evne til at spise en sund kost.

Udvidelse af spiserøret. Blæredannelse og ardannelse i spiserøret kan føre til esophageal forsnævring, hvilket gør at spise vanskelig. Kirurgisk dilatation af spiserøret kan lindre dette og gøre det lettere for fødevarer at rejse fra munden til maven.

Kirurgi

Patienten modtager lys sedation, så kirurgen placerer en lille ballon i spiserøret og puster det at udvide området.

Arbejde med en rehabilitering specialist (fysioterapeut, ergoterapeut) kan hjælpe med at lette de begrænsninger for bevægelse forårsaget af ardannelse og afkortning af huden (kontraktur). En rehabilitering specialist kan også give dig vejledning om de bedste måder at holde dig eller dit barn sikkert samtidig med at gå om daglige aktiviteter. Svømning kan også være nyttige i at bevare eller genvinde mobiliteten.

Intensive undersøgelser i gang for at finde bedre måder at behandle og lindre symptomerne på epidermolysis bullosa, herunder

Rehabilitering terapi

Forskere undersøger behandlinger